Name:
Annette Byhahn | Netzwerk Seltene Erkrankungen & Neurofibromatose Regionalgruppe Sachsen-Anhalt, Wittenberg
Beschreibung:
Annette Byhahn engagiert sich seit über 16 Jahren ehrenamtlich und mit großer Ausdauer für die Interessen von Menschen mit seltenen Erkrankungen. Aus Wittenberg heraus organisiert sie den „Tag der Seltenen Erkrankungen“ (TdSE) in Sachsen-Anhalt – eine Veranstaltung, die sich aus einer kleinen Initiative zu einem der bundesweit größten Formate dieser Art entwickelt hat. Ziel ist es, Betroffenen eine Stimme zu geben, medizinische Versorgung zu verbessern und Öffentlichkeit sowie Fachkreise für die besonderen Herausforderungen seltener Erkrankungen zu sensibilisieren. In ihrer Arbeit bringt sie Betroffene, Angehörige, Fachärzt:innen, Vertreter:innen aus Gesundheitswesen, Politik und Selbsthilfe zusammen. Dabei setzt sie auf nachhaltige Netzwerkarbeit und konkrete Lösungsansätze, etwa in Form von Podiumsdiskussionen, Info-Ständen, Workshops oder Aktionen an Schulen und Universitäten. Besonders wichtig ist ihr die Sensibilisierung des medizinischen Nachwuchses: Ein von ihr initiiertes Wandbild zu seltenen Erkrankungen an der Martin-Luther-Universität Halle-Wittenberg macht das Thema im Alltag von Medizinstudierenden sichtbar. Auch die von ihr koordinierte Fotoausstellung „Selten allein“ und ein wiederkehrender Kalender mit Selbsthilfegruppen leisten hier einen Beitrag. Neben der Öffentlichkeitsarbeit begleitet sie die Einrichtung von Spezialsprechstunden wie z. B. zur Neurofibromatose, initiiert Informationsreihen in verschiedenen Bundesländern und unterstützt Betroffene dabei, eigene Initiativen aufzubauen. Während der Corona-Pandemie hat sie bestehende Angebote digital fortgeführt, neue Wege der Vernetzung erschlossen und so den Austausch aufrechterhalten. All dies erfolgt ehrenamtlich und größtenteils im Hintergrund, oft von zuhause aus und ohne institutionelle Unterstützung – trotz eigener gesundheitlicher Einschränkungen. Mit ihrem Engagement hat sie maßgeblich dazu beigetragen, dass Sachsen-Anhalt heute eine der höchsten Dichten an Ansprechstellen für seltene Erkrankungen in Deutschland aufweist. Ihre Arbeit ist geprägt von Ausdauer, Fairness und der Fähigkeit, verschiedene Akteure konstruktiv zusammenzubringen.
